In de medische geschiedenis hebben we altijd een delicate balans gezocht tussen het verkrijgen van nieuwe inzichten en het respecteren van ethische principes. De fascinatie voor kennis over het menselijk lichaam heeft wetenschappers ertoe gebracht grenzen te verleggen, soms ten koste van sociale en morele normen. Dit spanningsveld is vandaag net zo relevant als in de tijd van de 16e-eeuwse anatoom Andreas Vesalius. Maar hoe zijn de experimenten van Vesalius in de Renaissance verbonden met het moderne gebruik van gezondheidsgegevens en kunstmatige intelligentie (AI)?
De Renaissance: Vesalius en de revolutie in de anatomie
In de 16e eeuw zette Andreas Vesalius de medische wereld op zijn kop. Zijn baanbrekende werk, “De humani corporis fabrica”, was het resultaat van directe dissecties van menselijke lichamen, wat destijds revolutionair en controversieel was. De meeste medische kennis was op dat moment gebaseerd op de werken van Galenus, een Griekse arts die voornamelijk op dieren experimenteerde. Vesalius doorbrak deze traditie door menselijke lichamen te ontleden, wat leidde tot nauwkeurigere kennis van de anatomie.
Het werk van Vesalius stuitte op weerstand. Het gebruik van menselijke lichamen voor dissectie was in die tijd taboe en riep ethische en religieuze bezwaren op. Toch was de impact van zijn ontdekkingen enorm: de empirische, op observatie gebaseerde aanpak verving traditionele en vaak foutieve inzichten, wat leidde tot een doorbraak in de medische wetenschap.
De moderne tijd: Gezondheidsgegevens en AI
Net zoals Vesalius directe observatie gebruikte om anatomische kennis te vergaren, maken wetenschappers vandaag de dag gebruik van enorme hoeveelheden gezondheidsgegevens om inzichten te verkrijgen. Moderne technieken zoals machine learning en AI analyseren gegevens die variëren van patiëntendossiers tot genetische informatie om patronen en trends te ontdekken. Dit hergebruik van gezondheidsdata heeft talloze voordelen: betere diagnoses, gepersonaliseerde behandelingen en verbeterde gezondheidsuitkomsten.
Maar, net als in de tijd van Vesalius, is er een ethische keerzijde. De vraag is: hoe waarborgen we de privacy en autonomie van mensen als we hun gegevens gebruiken?
Ethiek en Toestemming
Een van de centrale ethische kwesties rond het gebruik van gezondheidsgegevens is de vraag hoe we toestemming verkrijgen en of dit altijd noodzakelijk is. In de tijd van Vesalius werd gedebatteerd over de morele juistheid van het gebruik van lichamen zonder volledige instemming van de overledenen of hun nabestaanden. Tegenwoordig rijst de vraag hoe we ervoor zorgen dat patiënten hun geïnformeerde toestemming geven voor het hergebruik van hun gegevens. Toestemming kan essentieel zijn om de autonomie van individuen te waarborgen en het vertrouwen in de medische wereld te behouden.
Echter, toestemming is niet de enige mogelijke rechtmatigheidsgrond voor het verwerken van gezondheidsgegevens. In sommige gevallen kan verwerking gebaseerd zijn op andere juridische gronden, zoals het algemeen belang op het gebied van de volksgezondheid, wetenschappelijk onderzoek, of de uitvoering van wettelijke verplichtingen. Zo kan het gebruik van gezondheidsgegevens gerechtvaardigd zijn zonder expliciete toestemming als het bijdraagt aan het verbeteren van de volksgezondheid of belangrijk onderzoek dat het welzijn van de samenleving dient.
Deze nuances brengen complexe ethische vragen met zich mee: hoe weeg je het belang van wetenschappelijke vooruitgang en maatschappelijke voordelen af tegen de rechten van individuen op privacy en zeggenschap over hun eigen gegevens? Het vinden van de juiste balans tussen bescherming van persoonsgegevens en het gebruik van die gegevens voor belangrijke onderzoeksdoelen blijft een van de grote uitdagingen in de moderne gezondheidszorg.
Privacy en anonimiteit
Daarnaast speelt privacy een grote rol. In Vesalius’ tijd ging het respect voor het menselijk lichaam bovenal om fysieke integriteit. Vandaag de dag omvat respect voor de mens ook de bescherming van zijn persoonsgegevens. Hoewel AI en big data de potentie hebben om enorme medische vooruitgang te boeken, loopt dit gebruik het risico om de anonimiteit van patiënten te schenden. Data kunnen worden gebruikt voor secundaire doeleinden, wat kan leiden tot identificeerbare gegevens als de juiste waarborgen niet worden getroffen.
Het is cruciaal dat onderzoekers en medische instellingen de juiste maatregelen nemen om de persoonsgegevens van individuen te beschermen, bijvoorbeeld door middel van anonimisering, pseudonimisering en strenge beveiligingsprotocollen. Dit helpt om het vertrouwen van het publiek te behouden en te zorgen dat de balans tussen vooruitgang en ethiek wordt gewaarborgd.
Ethiek Toen en Nu: een vergelijking
De dissecties van Vesalius en het huidige gebruik van gezondheidsdata delen dezelfde ethische kern: het spanningsveld tussen wetenschappelijke vooruitgang en respect voor de mens. In de tijd van Vesalius draaiden de discussies om het ontleden van menselijke lichamen, terwijl het nu gaat om de anonimiteit en toestemming van mensen van wie de gegevens worden gebruikt.
Waar Vesalius pionierde in een tijd zonder duidelijke ethische richtlijnen, hebben we tegenwoordig meer kaders, zoals de “Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG)” in Europa. Net zoals Vesalius’ werk leidde tot bredere acceptatie en regels rond anatomische dissecties, leiden de huidige discussies tot het ontwikkelen van ethische codes voor AI en data-analyse in de medische sector.
Innovatie en verantwoordelijkheid: Wat hebben we geleerd?
Het werk van Vesalius laat zien dat nieuwe inzichten vaak ontstaan door buiten de gebaande paden te treden en risico’s te nemen. Maar het benadrukt ook dat wetenschappelijke vooruitgang alleen duurzaam is als er ethische grenzen worden gerespecteerd. Dit geldt ook voor de hedendaagse toepassingen van gezondheidsgegevens in AI. Terwijl de medische wereld blijft evolueren, moeten we vasthouden aan een kernprincipe dat Vesalius’ tijd en de onze verbindt: vooruitgang moet gepaard gaan met respect voor de mens en zijn rechten.
Conclusie
De parallel tussen Vesalius’ anatomische ontdekkingen en het hergebruik van gezondheidsdata in AI laat zien dat de kern van medisch onderzoek altijd dezelfde is geweest: een zoektocht naar kennis, ondersteund door ethische overwegingen. De uitdaging is om deze balans te bewaren terwijl technologieën zich verder ontwikkelen. Net zoals de dissecties van Vesalius hebben geleid tot nieuwe medische inzichten en ethische discussies, zal het gebruik van gezondheidsdata in AI blijven bijdragen aan vooruitgang en het formuleren van nieuwe normen in de gezondheidszorg.
Deze ethische kwestie is ook een van de topics op ons komende Franstalig Privacy Café.
Anastassia Negrouk (MyData-Trust) zal het hebben over de impact van AI op gevoelige gegevens. De toegang is gratis maar inschrijven is wel nodig.